Da Artrogripose.

Posted by in Dicas, Dificuldades

Conversando com meu marido, indaguei se o post anterior poderia ter sido alarmado as pessoas, afinal, eu falei que Serenita tinha artrogripose e nem sequer expliquei o que é isso.

Tenho certeza que as pessoas que procuraram o termo no Google devem ter se assustado bastante com os resultados. Afinal, o Google serve para isso,né? Sempre que fico doente e procuro os sintomas nele, fico arrasada, tendo plena convicção que terei poucos meses de vida. Mas no final, são só gases mesmo.

Artrogripose é uma síndrome congênita, as pessoas afetadas têm uma ou mais articulações rígidas ou semi-rígidas, ou que não alcançam a totalidade da extensão. (caso da Serenita e do Octavio). Pouco se sabe sobre a síndrome, não se sabe o que causa. (Genética é loteria pura!)

No caso da Serenita, foi herança do pai, já que ele é portador.

Sobre nossa pequena farei um pequeno questionário explicativo:

1. A atrogripose da Serena tem cura?

Não, artrogipose não tem cura, mas tem formas de fazer com que as articulações fiquem mais flexíveis, ou ganhem alguns graus de extensão.

2. Quais articulações ela tem afetadas?

Serena tem os cotovelos e um joelho afetados. O grau de afetação é leve, portanto, ela tem e terá o desenvolvimento normal.

3. O desenvolvimento mental é afetado?

Não. Se bobear, ela é mais esperta que eu e você. (E como Serena tem genes argentinos, suponho que ela se achará mais inteligente que o mundo todo. rsrsrs)

4. Artrogripose progride? Ela pode passar para outras articulações?

Não. A síndrome não passa de um membro para outro, nem progride. Por exemplo, se o déficit de extensão é de 30 graus, ele não se tornará de 50%.

5. Ela faz algum tipo de tratamento?

Sim. Ela faz acompanhamento no Sarah (melhor hospital que já vi na vida toda. Totalmente gratuito!), faz fisioterapia, tratamento com gesso, passou por geneticistas, etc etc. E também é acompanhada no Not.

6. Ela sente dor?

Não, não sente nenhuma dor.

7. Vocês descobriram na gravidez?

Não, descobrimos alguns dias apos o nascimento dela. Conforme falamos, o grau dela é leve, não era muito perceptível ab initio.

8. Foi um susto?

Foi.

9.Você queria que ela não tivesse?

Sim. Mas como o universo não tem SAC para reclamar sobre crianças com pequenos defeitos, o que podemos fazer é dar o melhor tratamento possível.

10. Você se arrepende de ter tido sua filha?

Não. Nem por um segundo. Ela é a alegria da casa.

11. Você se pergunta o porque foi acontecer com você?

Não. E se alguma mãe estiver passando por algum problema, sugiro inverter a pergunta: Por que NÃO com você? Somos 7 bilhões de pessoas no mundo, ninguém é mais especial que ninguém. E outra vez, genética é uma loteria.

12. Finalizando, a Serena está bem?

Sim, gente! Ela é um pedaço de céu, um bebê normal, só não estende completamente os braços.

Se alguém tiver alguma dúvida, podem perguntar, eu e meu marido não nos sentimos constrangidos.

E se alguém sabe de alguma criança que necessite de tratamento ortopédico, sugiro que pesquisem e  liguem no Sarah Kubitschek.

Deixo o link de dois blogs que são de leitura recorrente para mim, eu me espelho nestas duas mães INCRÍVEIS:

Diário da Mãe da Alice.

Lagarta Vira Pupa 

<3 Bom domingo <3