Update de doña Serena.

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Está quase chegando o dia mundial da Conscientização da Artrogripose Múltipla Congênita, você sabia?

Pois é, nem eu! Antes de ter a Serena eu não fazia ideia de que no dia 30 de junho se celebra tal data. Portanto, não se sinta ignorante 😉

A AMC é uma síndrome tão rara e tão pouco divulgada que eu creio que somente quem conhece algum portador saiba da existência dela. E como eu tenho uma filha e um marido portadores, eu me obrigo a buscar conhecimento, e tentar interagir com pessoas que passem pela mesma situação. E foi numa dessas “andanças” em busca de informações que eu descobri um grupo no Facebook.

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É muito reconfortante saber que você não está só, e ainda mais reconfortante ver exemplos de crianças que vivem uma vida inteiramente normal, apesar da condição.

Vamos falar da condição da doña Serena? Serenita está progredindo a olhos vistos! Com a ajuda da hidroterapia ela deu um salto enorme de desenvolvimento 🙂 A danadinha já está conseguindo passar da posição deitada para sentada sozinha. <3 <3 Para uma criança “normal” isso é somente um passo, para a Serena foi um enorme salto. Tudo bem que a maneira que ela encontrou para se sentar é um tanto quanto estranho, mas ela o faz e o faz quando quer.

Serenita também começou a ganhar peso para valer. Ela que chegou quase a dois míseros quilos, já ultrapassou os 8 quilos. Sim, eu sei que 8 quilos não é tanto, mas gente! O meu cisco que pesava 2 quilos e teve problemas na amamentação ultrapassou os 8 quilos. Vale comemorar,né? Né?

A pequena também anda a explorar (e muito) os ambientes, com seu jeitinho de engatinhar de bunda. Ela quica para lá, quica para cá! E eu já não consigo ter um momento de sossego. Mas que cansaço bom!

Resumindo: Serena vai muito bem, obrigada 🙂

Uma coisa que para mim fica clara a cada dia, e que desejo que fique claro a todos, é que um diagnóstico não é uma sentença de morte, muito menos uma condenação a viver mal.   Se a pessoa possui apoio, amor e dedicação, ela pode chegar aonde desejar, o céu é o limite 😉